27 вересня депутати Вараської міської ради звернулись до голови Рівненської ОДА, профільного заступника, голів постійних комісій бюджетної та медичної комісій із пропозицією передбачити в обласному бюджеті фінансування для пацієнтів Вараської ОТГ із орфанними захворюваннями.
Орфанні захворювання - це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Зокрема, Вараська міська рада просить кошти для хворих із такими захворюваннями: Орфанні захворювання сполучної тканини (830 580, 00 гривень), синдром Денді-Уокера (33 200, 00 гривень), Епілептична хвороба (106 810, 00 гривень), Антиповий аутизм на фоні двосторонньої сенсоневральної приглухуватості (5 320, 00 гривень), Захворювання нервової системи Міастенія (80 850,00 гривень), Захворювання шкіри Бульозний епідермоліз (30 530, 00 гривень), Хвороба Вільсона-Коновалова (32 130, 00 гривень), Системний червоний вовчак (12 000 гривень), Синдром Шегрена (9 110, гривень), Змішане захворювання сполучної тканини (12 000 гривень), Астоцитома (11 900 гривень), Ревматоїдний артрит (329 800 гривень), Хвороба Бехтерева (16 290 гривень). Загалом – 1 510 520, 00 гривень.
Це питання розглядали сьогодні на засіданні постійної комісії із питань охорони здоров'я, материнства та дитинства. Зокрема, заступник начальника управління охорони здоров'я Рівненської ОДА Ігор Добровольський окреслив позицію управління із приводу виділення цих коштів.
«Ніхто не забороняє Вараській міській раді прийняти програму щодо забезпечення даної категорії орфанних захворювань. Всі ці розрахунки, які вони подали, не тільки обласний бюджет не витягне, тут вся охорона здоров’я не витягне. Тим більше, вони не врахували, що ці системні захворювання, яку увійшли, так званні – орфанні, частина із них забезпечується за рахунок державних програм. На розгляд членів медкомісії я б пропонував міському голові прийняти регіональну програму і вирахувати чітко кошти, які не забезпечуються за рахунок державної програми, визначити кошти і забезпечити за рахунок місцевого бюджету. Отака позиція управління. Це не звернення тільки Вараської міської ради, у нас є звернення і Радивилівської районної ради, Дубенської і інших», - зазначив Добровольський.
Крім того, керівник Департаменту фінансів Рівненської ОДА Лідія Біляк додала, що бюджет Вараської ОТГ - один із найбільш податкоспроможних в області:
«Саме відносно податкоспроможності бюджету Вараської ОТГ, то вона в нас найбільш податкоспроможна. Станом на 1 жовтня у них перевиконання власних доходів складало 38 млн гривень, на 1 січня, оскільки ці кошти частково перерозподілили, у них ще є 8 млн 684 тисячі гривень, які ляжуть у вільний залишок бюджетних коштів. Підтримую думку про те, що потрібно затверджувати місцеву програму до того часу, доки з 1 квітня ця категорія хворих увійде за рахунок фінансування через Національну службу здоров’я і ця послуга буде оплачуватись знову ж таки через заклад вторинної медичної допомогти міста Вараш».
З цього приводу начальник відділу економіки виконавчого комітету Вараської міської ради Ірина Барабух пояснила, що із міського бюджету кошти для хворих виділяють, але цього – недостатньо:
«У нас дійсно хороший бюджет. У нас діє своя програма, яка частково забезпечує потреби орфанних хворих. Це і гемофілія, і діабет, і онкологія, ті, що перебувають на амбулаторному. Насправді по орфанних захворюваннях настільки велика потреба у ліках, що ми не можемо, ні обласний, як зазначили, ні наш, міський, не може забезпечити. Тому ми й звернулись до обласної ради за допомогою для таких хворих, їх звертається дуже багато. Виділеними коштами частково покривається потреба, орієнтовно це 30-40%».
Сьогодні ж члени постійної комісії із питань охорони здоров'я, материнства та дитинства перенесли це питання на розгляд комісії із питань бюджету, фінансів і податків.
