5-річна дівчинка з багатодітної родини з Рівного все життя бореться зі страшними діагнозами

Надійка Грушовець Новак, мама 5-річної Анютки, яка все своє життя бореться зі страшними діагнозами. Цієї осені дівчинці повинні зробити операцію-корекцію співвідношення в обох кульшових суглобах, а саме коригувальну міжвертлюгову остеотомію обох стегнових кісток з ацетабулопластикою. Окрім Анюти в Надії є ще два братики та сестричка (вони двійнята), яка теж вже пережила операцію на сердечку восени минулого року. 

"5 років назад родилися дві донечки, але радість була затьмарена для мене поганою новиною - халатність і некомпетентність наших лікарів обійшлася моїй родині дуже дорого. Анюту після оперативних пологів перевели в реанімаційне відділення обласного перинатального центру. Дитина була в тяжкому стані. Вона сама не дихала, їжа не засвоювалася – кишкова непрохідність, сердечко погано билося. На четверту добу перевели дитину в Рівненську обласну дитячу лікарню в реанімацію для новонароджених. Після обстежень лікарі давали невтішні прогнози. Для дитини зробили переливання крові. Після чого стан трохи покращився, але на нас чекала знову несподіванка - у Анюти двобічна пневмонія і почалися судоми.

У лікарні провели всю потрібну терапію і виписали нас додому в задовільному стані з діагнозом «Гіпоксично-ішемічним ураженням ЦНС важкого ступеня, двоб. ПІВК І ступеню, судомний синдром. ВВС: дефект міжпередсердної перегородки, відкрита артеріальна протока. НК І ступеню, двобічна пневмонія: ДН ІІІ ступеню, динамічна кишкова непрохідність». Діагноз кого завгодно змусить опустити руки, але я не зневірилася. Приїхавши додому ми продовжили лікування, яке назначили нам у лікарні, вдома судом стало менше, а потім зовсім нестало. А через півроку вони повернулися назад. Анюта почала дуже часто хворіти: то хронічний пієлонефрит загостриться, то ГРВІ, то пневмонія, то отит. Ми постійно лікувалися в лікарні. Майже дома не були. Коли Анюті виповнилося один рік, вона не тримала головки саменька, не сиділа, не ставала на ноги зовсім. Ми поїхали на лікування в Київ в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології. Ми пройшли все обстеження і лікарі мене приголомшили новим діагнозом «Симптоматична епілепсія резидуально – органічного ґенезу з частими генералізованими нападами з приходящим геміпарезом, терапевтично – резистентна до антиконвульсантів. Виражена затримка психомовного розвитку. Псевдобульбарна дизартрія паретичної форми. Загальний недорозвиток мовлення І рівень. Ангіопатія сітківки обох очей. Дисплазія кульшових суглобів, підвивих обох стегон».

Нам призначили лікування протиепілептичними препаратами. Після виписки з лікарні, ми поїхали додому. Після проходження декількох курсів реабілітації Анюта почала тримати головку і трішки сидіти сама, але через два роки, коли Анютці виповнилося три рочки, стався приступ після якого Анюта все втратила. Нам поміняли лікування. Через рік ми поступово почали навчатися заново все робити, що вміли до приступу. Через деякий час вона почала тримати голівку, сидіти самостійно і навіть почала робити перші кроки. Однак, у дитини у 5 рочків почалися знову приступи. Кожен новий приступ був сильніший за попередній. У дитини приступи були під час сну. Нам запропонували зробити енцефалограму сну. Ми погодилися на це. На енцефалограмі були зафіксовані приступи. Пізніше ми поїхали на лікування до Києва в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології. Провівши все обстеження дитині підібрали лікування  і поставили діагноз: Структурна епілепсія із частими полімфорними нападами, затримкою психомовного розвитку та дизартрія. Нейрогенний сечовий міхур. Пузирно – сечовідний рефлекс. Хронічний рецидивуючий цистит, пієлонефрит. Енурез. Дисплазія кульшових суглобів, підвивих обох стегон. Хронічна ЕБВ інфекція, період активності» Були ми на консультації у травматологів. Зробили нові знімки кульшових суглобів, лікарі повідомили, що потрібна операція на ніжки. Через дану дисплазію у Анюти почався викривлятися хребет. Неврологи і травматологи настоюють на операції.

Це було для мене, як грім серед ясного неба, але враховуючи наявність у дитини супутнього епісиндрому нам рекомендували виконувати хірургічне лікування після його корекції, тобто відсутність приступів і судом протягом 6 місяців від початку лікування. Дана операція дуже дороговартісна. Ми зрозуміли, що без допомоги небайдужих людей ми невпораємося. Через деякий час я помітила, що приступів у дитини невидно.  І ми вирішили готуватися до операції. Лікар підібрав нам пластини, які будуть потрібні. І приголомшив мене вартістю однієї пластини. Вартість однієї пластини становить 27800 гривень, а нам потрібно їх дві. А ще потрібно купити ліки, які потрібні на саму операцію. Наступила хвиля розпачу. Знаєте це ситуація, коли з одного боку тобі дарують надію на те, що зі здоров’ям твоєї доньки все буде добре, а з іншого боку просто приголомшують вартістю необхідного препарату.

Я повідомила лікаря, що в мене немає таких грошей, оскільки я живу в селі, на руках четверо діток. Тато Анютки постійної роботи немає, оскільки в селі її найти дуже складно. Тато сидить з іншими дітками, коли я в лікарні з Анюткою. Ми маємо город і господарство – з цього і живемо. Все, що я отримую – це пенсія на дитину і одноразова допомога на двійняток до 6 років, але тих грошей ледь вистачає на лікування Анютки. Для багатодітної сім’ї з села - це космічна сума, і де взяти таку велику суму родина просто не уявляє. Для нас це непідйомна сума. Операцію планують робити восени цього року. Без допомоги небайдужих людей ми не впораємося. Багатодітна сім’я просить допомоги всіх небайдужих людей врятувати мою донечку. За такий короткий термін нам самим не впоратися. Прошу всіх небайдужих людей допоможіть врятувати донечку!!!! Це така мука, коли лікарі - фахівці можуть допомогти, а я, мати, безсила!!!! Можливо, хтось відгукнеться  на нашу біду!!!!

Більше тут. 

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:
ПриватБанк: 5168 7573 6991 0924
Ощадбанк: 5167 4901 0658 6002
Телефон мами 0686771438 Надія

Читайте також